Des « livres humains » racontent l’histoire de leur démence
Oct.. 2018Communication dans le secteur de la santé
Erfahrung. On estime qu’à ce jour, 148 000 personnes sont atteintes de démence en Suisse. Les priorités centrales de la Stratégie nationale en matière de démence 2014–2019 sont l’amélioration des connaissances de la population autour des différentes formes de démence, la déstigmatisation et l’élimination des préjugés et des obstacles à la participation sociale. À cette fin, Alzheimer Suisse organisera trois événements pilotes d’un genre particulier en collabora- tion avec Science et Cité et l’OFSP.
Une «bibliothèque vivante», ou «Living Library », permet d’« emprunter » pour des discussions sur des sujets spécifiques des personnes qui doivent lutter contre des préjugés ou l’isolement social. Il peut notamment s’agir d’une personne touchée par un burn-out, d’un réfugié, d’un mal-voyant ou même d’une personne atteinte de démence. Les personnes touchées, leurs proches et des professionnels se tiennent à disposition pour des entretiens personnels, notamment dans le cadre d’une manifestation.
De l’automne 2018 au printemps 2019, Alzheimer Suisse, Science et Cité ainsi que l’OFSP organiseront trois « bibliothèques vivantes » sur le thème «Demenz im Gespräch» («Parlons de la démence »). Ces événements pilotes viseront à favoriser la compréhension de la maladie et des personnes touchées en permettant à un large public d’échanger avec elles pour faire disparaître la crainte du contact. Le format unique en son genre de la « bibliothèque vivante » permet un échange d’expériences hors du commun et à la portée de tous, et offre l’opportunité aux personnes touchées, aux proches et au professionnels de parler de leurs expériences et des événements vécus dans le cadre d’une manifestation publique. Ces entretiens très personnels permettent aux « lecteurs » de se plonger dans ce que vit leur interlocuteur et d’en apprendre ainsi plus sur la démence.
Les hommes et femmes qui joueront le rôle de « livres humains » lors de ces manifestations pilotes possèdent de vastes connaissances pratiques de la démence. Des personnes différentes avec chacune leur propre expérience et expertise spécialisée seront choisies pour chacun des trois événements. L’accent sera principalement mis sur des individus atteints de démence au stade précoce et leurs proches. Les organisateurs attachent une grande importance à créer une atmosphère spécialement adaptée aux personnes atteintes de démence, afin qu’elles puissent assumer leur rôle d’experts des questions liées à la vie avec la démence sans être dépassées. Des collaborateurs d’Alzheimer Suisse et des sections cantonales de l’association se joindront aux événements.
Le projet sera évalué en parallèle par Science et Cité. Les conclusions seront ensuite intégrées dans un manuel élaboré par Alzheimer Suisse qui aura pour vocation de servir de guide pratique pour l’organisation d’autres événements. La première manifestation a eu lieu en septembre 2018 à Berne. Un événement sera aussi organisé dans le Tessin d’ici la fin de l’année. Cette série de manifestations pilotes se terminera début 2019 en Suisse romande.
